一個台灣，兩個世界，130公分的強者

一個台灣，兩個世界，130公分的強者% Z0 {; T0 H0 q7 h2 t* R
; }+ U. d4 n$ `4 G, X
公仔箱論壇9 O9 O" q' O6 i3 s/ s" ?( b
她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，公仔箱論壇  X1 r* Q' _1 S( j3 C% x  b& L
如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀 MBA。
, W7 S. r) {) m4 O) z! L/ {5 D( s. `
她說：電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升揚。天空才是我的極限！2 p  I& n6 l: t
命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。/ z4 V5 o* q7 h6 ~/ z& e
& m! }5 ?, n# ]& P2 n2 \6 H
走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發，) Y7 f  E& i( h9 B0 M$ G
都比一般低了三十公分。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。tvb now,tvbnow,bttvb8 I- N* P3 o# ^" b0 z
tvb now,tvbnow,bttvb6 C9 C+ k; m: C- G4 x
這天三月四日，是柯家的大日子，因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀ＭＢＡ，
邁向人生的另一個旅程。

TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, P9 ]/ q# ?# T
** 柯南女孩。tvb now,tvbnow,bttvb0 n$ G3 I% p+ Z/ @' |& c
公仔箱論壇4 K0 `3 K5 |+ _, z1 c4 t% ]
曉瑄，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。: u' l+ w9 g6 K) x
柯承恩:「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，3 J' C8 `1 ^  s; j: C5 S
「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。5 M: c( C" u/ O( s8 b  B+ ?
www3.tvboxnow.com7 g2 l4 B) I- b$ n
在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小成小學生般，
卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。

柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，
是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、
飲水機和洗手檯。公仔箱論壇8 x$ X; @, ^" ~/ l6 H0 |8 X7 H
4 |9 j* R" D/ T
傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李，大行李箱豎起來，; a: h4 f7 G1 R) M+ x7 R# P
直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」
曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I'm fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。) ~1 S, H( K8 L

看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同的調味料，. b. g/ C3 I  N8 Y* i; P3 c  u
被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。$ t+ T& U1 V& s$ u: [& \

她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親人都認為，
她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、
西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。; C0 s$ A9 w; M2 C# y

二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的$ x; E- t& e, L
天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 a/ |6 Y! k8 B: ~, k
卻是這麼困難。公仔箱論壇" ~  S% L6 o% X1 t% w- u

一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年2 [* Q$ Q: F" I8 t+ K
「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，
說著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。

「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以
像正常人一樣……」公仔箱論壇& I# E. J$ D+ H# J
9 ?2 A% Y  n; B+ B( s4 z2 ~
直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往上仰，避免讓淚水tvb now,tvbnow,bttvb3 l5 ~) n  g7 n" k8 b! C) N
溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個這樣的孩子……」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: D) I5 e5 `  M5 H! j$ z
他深呼吸，又吐了一口氣。公仔箱論壇9 T6 v+ C0 P% I/ K: V9 K9 M( g
公仔箱論壇: }1 b, k1 Q5 i3 {$ ?5 R; U1 L
埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，
用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。tvb now,tvbnow,bttvb$ J- J7 g: v. o/ g6 I* q  l
公仔箱論壇. V, S- z2 N  \- k  U/ V, n5 v; v! M
「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……
她付出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。( ?+ X7 y) q4 u5 b, C5 R5 a
www3.tvboxnow.com8 m7 A3 j. D$ R7 y2 X
應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。! s3 j* K3 @. H0 i; @8 g
那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。公仔箱論壇. {' G2 N6 p8 Y( C

**「我體會到不一樣的人生……」他說。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 V0 [- Q2 m- u7 t1 R: G% M
台北。出生罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃！www3.tvboxnow.com0 o$ Y! X2 f7 B* ?) Z* {, W

她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，& R7 F6 q3 k* E: C  p
曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、
下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」從那時起，
一切都以曉瑄為優先考慮。! A# n/ _" e% i- [* O  c
1 e* E/ [( a+ p0 Z; U# m1 @
那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起：/ r% @6 ]2 ~$ v
「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」

於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，
而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割！
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% y3 A+ F! x- ~+ v* z7 v; X
留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。公仔箱論壇6 F2 |" L* u2 A! @, i1 {2 K
他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，tvb now,tvbnow,bttvb' V8 L1 P1 A7 q5 r, w2 K! B
申請新學校、搬家、安排醫療資源。
tvb now,tvbnow,bttvb( N# X  ^6 W  U$ D! U* c! I: G/ z
一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」
柯承恩說。

一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。$ P( L* |# ?" A  a
「他看著孩子，我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻，他們抱著女兒，穿過熱鬧人群，www3.tvboxnow.com& T, m* W, k# P& L1 @$ p
默默的走出機場。他們知道，這將是一場無法預期結果的長期抗戰。

但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，
幫曉瑄踏穩了第一步。tvb now,tvbnow,bttvb7 H" c, W  a2 n" g/ ^% Y

**美國明尼蘇達，展開黃金早療 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 |( T" U/ I% ~" S4 e2 W( h
6 B1 s) E: D2 W- {  o) S3 y3 M
到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 J6 X6 Q9 k( Y. |
這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理性訓練
並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」
tvb now,tvbnow,bttvb1 Z; w9 T$ P3 @+ Q
曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；
脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，公仔箱論壇4 a1 ^: ]& X/ b" A2 W+ B5 L$ Z" r
則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ U* @, N4 N1 k5 ~# _( {0 ]
或走路重心不穩……
9 q7 v/ T1 g0 P7 h9 o1 e  g
一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，
她幾乎每週上急診室。曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出，
後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次，冬日大雪，連救護車都開不進來，最後消防隊
還出動雲梯車，才把她送進醫院。母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子。www3.tvboxnow.com% I/ [! S8 _/ x* Z' u8 _
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ _  o& c0 P( S. C9 p4 a
嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至臀部，
小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下* w& D" g) H! P/ y" N4 C# X7 f
盔甲的武士。$ L$ T) F6 k% F: r
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* j' d- A/ ^' h7 d2 S6 G
「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日夜夜，
卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# g6 X) B; Q# J# w  F' s
www3.tvboxnow.com2 |8 P4 [! u9 y8 ~

**雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。

為了上幼稚園，每到冬天，柯太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% P$ O1 _9 O7 g3 B* n- ?; d. {0 k
在雪地裡一步步艱困行走，深怕滑倒傷到女兒。有時積雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，
母女兩狼狽不堪。

夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時，她會偷偷把女兒tvb now,tvbnow,bttvb8 L0 h/ e' g$ J0 H! M
石膏衣脫掉，讓女兒透風。「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。

曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 m  X* N- h: I2 b& C* v9 _# J& |5 g- V
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 ~% i+ x6 O2 H$ J3 e
幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位上站起來，突然就摔倒在地，
頭部重擊地面而昏倒，托兒所一邊叫救護車，一邊急電柯太太趕赴醫院。tvb now,tvbnow,bttvb+ z( c# ]( O8 ^+ i- g+ u
7 Z# {, R4 b9 Y$ ~" t1 {$ ?3 k( P
「我的人生分為兩個階段。結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著。生了曉瑄後，公仔箱論壇& m" ?! [4 K6 r& ]7 q" G3 s6 G
我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街，被母親說是散財TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 m) D# U  G+ i% ~9 z8 R; t/ Q
童子，女兒出生後，這些都不重要了。

「當時我每天面對的，是她的耳朵發炎，生病，感冒。先生在博士班的過程又很辛苦，
他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大。」柯太太回憶著，
層出不窮的狀況。

尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天，柯承恩終於忍不住，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' C+ N" R- n% s( `) R
對指導教授說：「我實在念不下去了。」沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係，我幫你想辦法。」3 b) o. l7 E5 l5 C
9 ]7 t& j: b6 q0 G% l
不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資，為其全家投保高額保險。
這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞！柯承恩繼續完成學業。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. u( V+ d0 p: G" @7 P9 A7 B
另一方面，雖然曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。
譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦蹦跳跳，
想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。

六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學前，
校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每個人長得TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. e5 Z2 p- O, K4 U4 I  m
不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為
對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」
公仔箱論壇2 D7 i. w% Y& z  ]: t% E* g. d

**她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。8 x2 p' A, _4 y1 ^! S: z4 Z- z
公仔箱論壇4 I  e, e9 A$ t' ?
雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書是「跳著看」，
例如第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法、
拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，www3.tvboxnow.com$ e7 K9 l  Y1 w  E# |
但看到她無辜的眼神，與嬌小的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* i. G9 K2 H% U- L
她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經常被老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，
我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: b; S5 ~2 W: Y1 Q5 u, {- G( |. r

更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，www3.tvboxnow.com$ C( a5 J7 i, g; _2 [
以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，, w, e) d* |" d& e- u- X+ f/ w
「連親阿姨都把曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」
她從難過的泥淖中清醒，她不甘心！

每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉瑄上圖書館，
把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全，公仔箱論壇& x( v- e' c8 m  m+ q* C7 r! F3 x, x
柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。www3.tvboxnow.com1 G$ S" D6 i5 W) @5 b
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( y3 X4 |) A/ z' c+ A
當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生，她還特別挑選一隻日本的北京狗，tvb now,tvbnow,bttvb( [, O" U9 k8 S
一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上，有生命依賴著她、愛著她，8 q# o" x0 ]3 O4 Q; w
建立她的自信心與安全感。9 P* b3 ~% D* m" B' @5 C! y
# t& N7 h) N) H! g& y8 b5 Z
儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: \3 f+ h; W. ^: f9 E( u
他們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄，
在她五歲時，再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了，曉瑄會需要一個親人的，」 www3.tvboxnow.com& H! n) s& D) T+ n' i
柯太太回憶。 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' k: |9 K. ^2 S' Q: x; l) k4 d

拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後，曉瑄十歲時，$ I7 u0 ?( a+ m( @9 r$ p
柯承恩決定回到故鄉任教。+ ~* _* B1 [8 \4 Y: e& J$ G- v+ c
tvb now,tvbnow,bttvb  D" k8 Z4 ^% r$ ~- D

**回國，接受中小學教育TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. l& p* s- F" V  F
" i. J& g: F' Z& H$ I
回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。
起初，她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 Y' D) H3 f9 Z! G. M
對著媽媽哭叫：「你們好狠心！」此外，旁人的異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。tvb now,tvbnow,bttvb* b" y$ x3 J% @. T
www3.tvboxnow.com( l( a) q1 _5 {" J: S9 h# O
曉瑄的記憶力差，也讓她在以背誦為主的台灣教育體系，吃足苦頭。她印象深刻，國小四年級
的月考，有一個選擇題：「你最佩服哪一種人？」她因為自己力氣小，對力氣大的人心存佩服，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# p  m+ u2 x2 h5 z$ p# e! e
而選擇了第四個「有肌肉的人」，壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。www3.tvboxnow.com: @  j' n- e4 k! h4 D, Z
www3.tvboxnow.com& P7 F, l! q8 Z& r3 v7 N
國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚：
「妹妹唸書，學區是什麼就念什麼，但我唸書，都是爸媽精挑細選的，主要還是怕我受到欺負。」公仔箱論壇  z5 B1 Q" W" z1 J' U# o
進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，全班月考，五十二個學生中，
曉瑄還是五十一名。www3.tvboxnow.com( i! i0 S& I8 _
公仔箱論壇9 [  M2 @& z$ V: }, K& O
「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉一反三的台大學生，柯承恩直覺的想，讀書這件事，
有這麼難嗎？/ T, {, T( ]2 S4 C4 o3 ]
tvb now,tvbnow,bttvb. `; ^3 ]  ]% n1 Q
「我試過，但是我做不到！我沒有辦法啊！」突然間，曉瑄委屈的大叫，哭著衝進房間。

**柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學。9 F& l9 f  m" s+ I$ a

沒想到，即使再三解釋幾何概念，曉瑄仍似懂非懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」
曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「你不能把我跟台大的學生比啊！你教的是聰明人啊！」

幾個月後，柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望，
也很想回應，但她回應不來，如果硬來，會傷她的心。」他不斷提醒自己，要有耐性，如果tvb now,tvbnow,bttvb' c' ]) v/ [+ u/ x
別的孩子可以做到十分，曉瑄可以做到五、六分，就要鼓勵她，如果放棄或用錯方法，1 D0 U  r2 v# `$ _
她可能剩下一分。www3.tvboxnow.com) [% t' D; I- a  j  }
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. ]6 z( _7 i( K0 Z" \' O. Y8 c
他嘗試在日常生活中舉例教她，例如，當車子開到高速公路出口，他指著對稱式花瓣型出口匝道，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: _. i; y3 p: U$ ~
對曉瑄解釋，這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。
5 p6 ?+ Y6 k) N+ P5 @% ^0 ^( a
他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」公仔箱論壇. l# x0 }; G% g4 h1 M+ j" Y4 c
www3.tvboxnow.com  T& v- K6 r2 \4 f
國二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。爭取關鍵十公分。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 g; P4 i& I+ g# h7 P3 E+ m

因為女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社會上，tvb now,tvbnow,bttvb1 m& z# ?  R8 d6 V( z
食衣住行的設計，都以一百三十公分為界線，以下是兒童，以上是成人。

因此，透過「骨痂延長術」，如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來，
將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，是小兒骨科9 q/ T9 ^1 O  w) _; \5 H3 z
的權威。於是央請他為曉瑄執刀。
公仔箱論壇5 m+ f# R+ H) h7 [
手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，當他拿著在網路上找到的手術後遺症
資料，給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。

在資料上，後遺症包括：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著* Z% x" X$ r; V! R
艱澀的醫學名詞。

翻開泛黃的病歷資料，「柯曉瑄，一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生
黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，卻是讓他印象最深刻的患者。

這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨，分別切開兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，
形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下，各有一個轉環，等手術七至十天後，切骨處的骨痂開始形成時，" _3 f8 C, m1 y4 n
將這個轉環按照預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度，才能將鐵環拆除。! n4 R' v* [) ?1 r1 l1 @
tvb now,tvbnow,bttvb6 j* r  M, W8 e; g5 P& M
「每增長一公分，所需的時間約為一個月，」黃世傑說，「治療加上康復的時間，至少要一年以上，
其間不僅行動不便，而且十分疼痛，如果家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不強，半途而廢，只是徒增% g) {, Q1 g/ ~' F8 A' i+ Q0 a3 z
麻煩與痛苦。」
6 I% d' `- E0 w& C' c
但黃世傑回憶：「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強，爸媽又照顧得好，這是她手術成功的因素。」* J* Z" n9 _% T4 l! n) D% Z! U* K
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: O9 t6 g1 s2 o- \4 T1 ~" q/ `; l

**就像被釘在十字架上。

當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 D/ i# g1 G* y# f
「我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！」公仔箱論壇9 F+ c- W5 J, Q; z" u4 j& }
柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，只好不斷的以手在www3.tvboxnow.com/ ^$ X* r& V9 V2 A
桌沿邊，來回做出鋸開的動作。& I' U* a6 ]3 h' z* v

要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，常常，四、五顆止痛藥，都壓不住。曉瑄持續的
尖叫，幾天後喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩，身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。公仔箱論壇7 K/ A$ R, S1 a: M

有天晚上，柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，柯承恩衝進房間，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 w) A, {- b" q( g7 E5 k
抱起她就往醫院衝。檢查結果，神經被扯斷了，醫生說要放慢轉速，否則她會受不了。

儘管痛苦，過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口，那個螺絲每天要轉，
不讓骨頭癒合，但是我下不了那個手，我轉不下去。最後，是曉瑄自己轉。她意志力很強，
願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡，輕輕撫摸照片中，曉瑄戴著鐵環的雙腳。

女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，「那個過程，家庭一定要撐得住，看到她痛苦，你可能會退縮；
家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受不了，弄到後來你會無法處理。所以，一定要
很堅定。」過程中，柯承恩扮演家中堅定的力量，眼淚，往自己肚子裡吞。tvb now,tvbnow,bttvb* S/ w5 B; o7 i, Q, o& Q* W

他每天回家陪女兒，曉瑄躺在床上動彈不得，柯承恩在一旁賣力取悅她，把黃安的「天涯在何方」
歌詞改為「媽媽你在何方」（雖然媽媽只是在廚房），父女兩人還大唱張學友的歌，試圖用搞笑式的唱法，
讓曉瑄忘記痛苦。
& K4 A8 o" f0 v1 i% n5 U; f# q7 n* g2 _
柯太太在女兒開刀復原期間，因太過緊張勞累，原本的子宮肌瘤突然變大，曉瑄取下鐵環後，
換她躺進醫院，將子宮切除。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 f- Y6 R9 {6 c* |6 G
五百三十個疼痛的日子，終於過去了，曉瑄取下鐵環，從一百一十九公分，變成一百二十九
公分（目前為一百三十公分）。這是關鍵的十公分，「以前我要『爬』著上公車，出門上
廁所搆不到水龍頭，開關電燈要蹬椅子；現在掂著腳，勉強可以搆得到。」1 ?/ A% k2 U  i; f* n3 u, w

為了這十公分，她忍受著後遺症——無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。
www3.tvboxnow.com- _, X' ^% P7 U; C6 _, ^$ Q5 B
**學習開竅了！" N/ t4 N2 [3 U8 c
  X0 U6 d9 h+ Y7 ~1 B
不過，休學期間，柯承恩特別請家教，強化曉瑄的國文能力；沒有背誦與考試壓力，她突然開竅，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 y, V0 x, n3 |  C$ Q' }1 M
唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興：「她學得比別人慢，什麼都比別人慢，
所以她進步一點點，我們就覺得好快樂！」

「這樣的快樂，一般人無法體會，因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷，或許是老天公仔箱論壇" |( ~% ~0 y3 D
給我的福氣，讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。
tvb now,tvbnow,bttvb, c- i1 L. [6 k1 u) S" }3 b7 V
後來，柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力，主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為，
曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他擔心，女兒到了美國學校會被視為窮人，
心裡不舒服。事實不然。www3.tvboxnow.com6 I' g* h6 w1 B5 g. m# L+ M4 W: G

儘管拄著柺杖上學，但曉瑄積極參與扶幼社的活動，幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中，
大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的活動。每年舉辦傑出高中生選拔，針對
身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。

這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：
「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，
再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」公仔箱論壇% o; ?) ?( _; x) I; _$ O

最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主，
還贏得二萬二千美元獎學金。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% \+ E" K4 E; T( H+ {
' D, M5 H( _' m3 b  z* ]. m  J
這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，「我從來沒想過她會得獎！沒想到她會
因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。tvb now,tvbnow,bttvb  G+ C) s6 ]# p9 Q
8 n9 I$ K/ _1 j. M0 Q, D
**我們從沒想過放棄這孩子。
tvb now,tvbnow,bttvb3 Q1 H+ O* `' o& y3 p# O
頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機，曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色
凱迪拉克，到下榻白宮旁頂級飯店。

柯太太說，這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車，她怎麼也沒想到，給她
榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。
3 H9 F6 k. \( Y) M4 l; \
主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長，她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的
肢障者。

對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：「長久以來我已練得好臂力，
能將自己拉上公車，雖然拉不到吊環，但是我可以扶著座位把手。手術後，我雖然勉強www3.tvboxnow.com$ F! Y/ k& T: O# G; u8 ?+ ?, K" x7 W
搆得到洗臉台，但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕，我仍觸不到。雖然，我知道電梯按鈕，* M  W+ B) H; i0 @
永遠不會為我而降低，但是我的心可以升揚，我可以盡量延展我的極限。」www3.tvboxnow.com" A3 h% n% H7 W8 d, ?0 U
www3.tvboxnow.com7 x; g( s4 C1 r! f) T) q# h2 v/ n0 C! L
「當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自己的限制。」公仔箱論壇; {: |! d: a/ r% H0 T3 Z! r
她強調。會後，當媒體訪問她得獎心情，她說：「Sky is the limit.」（只有天空才是我的極限）。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* P$ I, U5 T0 r8 K! A. x' z

看著女兒上台受獎，柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說：「人性的脆弱當然存在，我們也公仔箱論壇3 r& d5 c: u* u3 }2 a) Y
不是沒有挫折與壓力，跌跌撞撞的過程，我們尋求信仰，找到穩定的一條路。不過，我們從來8 A: z; U$ I7 ^: J3 E
都沒有想過，要放棄這個孩子，一絲這樣的念頭都沒有。」
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; b5 \8 X5 I1 ]/ z
美國。就讀衛斯理大學社團經驗與得獎殊榮，曉瑄順利進入美國著名的女子大學——衛斯理大學就讀。
雖然就讀期間，她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」，這是一種學習障礙，但她還是活躍於社團。

大三時，曉瑄當選台灣同學會會長，主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時，卻碰上九一一恐怖攻擊事件，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* y2 r9 v* l9 X6 a( N
許多同學主張取消活動，曉瑄卻堅持要辦，「我就是臉皮厚、不怕死，我從來不覺得，自己可以找藉口說，www3.tvboxnow.com9 b: k( y" U2 W  {5 \, b! d
做不到什麼事。我一定要拿出東西來，不可以做不到！」甚至，她帶頭夜宿校長辦公室，抗議學校對亞洲學生歧視。
tvb now,tvbnow,bttvb& h, ~1 n" X  m
www3.tvboxnow.com0 {" Z) P0 C! U8 H
**兩度情緒崩潰但她的好勝心，卻讓自己處於高度壓力而不自知！TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 `$ `5 H, _: M7 _

拉緊的橡皮筋，啪的扯斷。大三下學期的一個下午，她在教室突然哭了起來，情緒崩潰。公仔箱論壇* x! {( P8 w  ~6 {- T3 g; u
與她隔壁寢室的同學察覺不對，趕緊將她送到醫院，並打電話通知柯承恩夫婦。tvb now,tvbnow,bttvb5 w: v% P/ l/ K1 i3 I) F1 Z
www3.tvboxnow.com6 C$ R% c& A' l" v. t
又是一通令人心慌的越洋電話，柯太太邊說邊哭，告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。
一小時內，柯承恩趕回家中，立即準備行李，「我馬上去看她。」「我去好了。」柯太太擔心
曉瑄，也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去，妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。公仔箱論壇8 X4 t5 n% \" Q% w0 y- R3 y

「我好怕她受傷」，事隔四年，柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節：「她是堅強的人，
任何堅強的人，都會有脆弱之處，我只能說，社會壓力真的很大。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 n- p7 P5 x6 I
" ^" r' M! {& e# E
身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中，曉瑄在大四，又一次因為情緒崩潰住院。
「二十幾年了，怎麼會沒有壓力？她只是不講。」3 E0 f+ c$ I# P. q; d
1 V* \6 m- u* m* v
柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰，換媽媽飛去陪曉瑄，不敢多問什麼。每天早上，她搾
柳丁汁給女兒喝，下午帶女兒出門走走，如果女兒不想理她，她就順著女兒，「很多事情，
是不能問的，只有讓她自己整理好，自己走出來。」直到現在，柯家夫婦都沒有問她，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 G, ]- E: \* Y( j9 o7 \
當年崩潰的原因，這是曉瑄的秘密。
tvb now,tvbnow,bttvb0 T+ |0 e% V# n& w. ^; l' o# t
' O+ d: S* h! m) w* u4 v# }8 v# Z- a
**起飛。) a. }( @! ?# r
公仔箱論壇. W' ]& H) i. n+ H4 M- Z0 r
踏上追夢旅程畢業後，曉瑄決定回台工作。二○○三年，她進入勤業眾信會計師事務所，
擔任風險管理顧問。
公仔箱論壇. s* ~) v* ~: Q6 D0 \, y/ O; c* m
每天早上九點以前，她背著雙肩背包，走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓，
開始忙碌的一天。5 J7 c# s9 o6 B8 Q
) A) o. K6 K. t+ v
如果電梯裡沒有其他乘客協助，她必須用跳的，才能碰到按鍵「12」，順利到達辦公室。
走進辦公室，

她拿出折疊椅墊在座位前方腳下，避免雙腳終日懸空，導致血液循環不良而劇痛。
經常，曉瑄到客戶那兒接案，手機卻突然響起，螢幕顯示柯承恩的電話號碼。
「爸，我在忙耶！」曉瑄尷尬的說。
「喔，好啦，我問候妳嘛！」柯承恩只好趕快掛上電話。

雖然柯承恩自己公事忙得不可開交，但一顆心就是掛著女兒，「妳加班到幾點？十二點？TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. @( q. ]) m# b1 u% }# g: q6 h
喔好，我準時去接妳。」

今年二月底，曉瑄辭去工作，赴美準備ＧＭＡＴ考試，準備九月到歐洲攻讀ＭＢＡ。
其間，她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強，想從事www3.tvboxnow.com- B, Y3 W* f, k/ J: W3 D  t
文化創意產業，當戲劇導演，也計畫修習法律，為弱勢族群發聲。公仔箱論壇( Z# O* q) @* D# V' i& {7 ?

這天，我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說：「曉瑄回國這兩年，是我最快樂
的時光，我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深，這不是父母關心小孩，
而是成人間的彼此依靠。」

收藏分享評分

回復引用

訂閱 TOP

返回列表