60歲的陳先生因為腹痛及體重下降求診，初期接受了多種不同類型檢查均找不出原因。幾個月以來，除了腹痛外，其他徵狀如吞嚥困難及手腳活動能力下降等逐漸浮現，經腦內科醫生診斷，證實陳先生患上運動神經元疾病。公仔箱論壇( m) P! g. ]5 u! ^1 N
運動神經元這個詞彙對公眾來說可能有點陌生。但若提起「冰桶挑戰」，相信大家都會記得。這個早前流行一時的捐款運動，捐款對象正正是運動神經元疾病的病人組織。公仔箱論壇* {; V! |8 {" [$ y1 Y0 n
在台灣，這種罕見疾病的患者被稱為漸凍人，這是因為病發後，個人的活動能力會逐漸喪失，肌肉變得僵硬。視乎病人哪部分的運動神經元受損，身體機能會出現不同程度的退化反應，例如肌肉跳動、肌肉無力、抽筋、吞嚥困難、說話遲緩、呼吸困難、情緒波動等。而較新的研究發現，部分病人的認知能力亦會受損。" Z7 \6 H3 _: }$ f& @: w
醫學界對運動神經元疾病的成因未有確切定論，所以臨床治療仍然面對很大挑戰。基本而言，運動神經元病人可以分為四大類：ALS肌萎縮性脊髓側索硬化症（佔65%至70%病人）、PBP 漸進延髓無力症（佔15%至20%病人）、PMA漸進肌肉萎縮症（少於10%病人）、PLS原發性脊髓側索硬化（約1%病人）。tvb now,tvbnow,bttvb# q) ]4 E$ p/ N5 z
部分人病發初期病徵並不明顯，醫生難以單憑病徵去斷症。隨着科技進步，醫生可借助不同類型測試，如腦部電腦掃描、磁力共振、肌電圖檢查等進一步確定患者是否患上運動神經元疾病。一般而言，不同檢查結果加上出現三個或以上部位的活動能力受影響，如吞嚥困難，加上單手及單腳無力，已顯示有機會患上運動神經元疾病，但亦必須排除是其他原因導致的徵狀。tvb now,tvbnow,bttvb- C7 C- O5 g5 B- G
患者年齡層甚廣tvb now,tvbnow,bttvb% A# t+ w- h+ M5 ^) S5 F0 E! z
這類疾病患者數目不多。在香港，每年大概只有數十宗新症，加上此病有不少未解之謎，醫學界仍然未找出把疾病根治的法門。較多患者在50至60歲左右發病，但亦有患者在二三十歲壯年時期便病發，所以患者的年齡層甚廣。而由於病徵可以迅速惡化，大部分患者在病發後三至五年內衰弱離世，亦有一至兩成患者可以活上八至十年。3 p) J' s: k; d1 m1 ?
由於患者的活動能力往往在短時間內惡化，到後期基本上完全不能自理，患者及其家人或照顧者均身心俱疲。本文早前提及的陳先生，病發後幾個月已經完全失去自理能力，他本人及妻子大受打擊。tvb now,tvbnow,bttvb7 P0 J. \ x: ^0 `* c, R' y2 O
屯門醫院的跨專業團隊發現陳先生缺席所有覆診及預約好的治療，於是決定登門造訪，發現他們的家居環境極不理想。由於丈夫手腳無力十分虛弱，單憑妻子一人無力協助丈夫返回睡房，所以丈夫每日只能在客廳梳化躺臥；他亦出現嚴重的吞嚥困難，基本上吃不下嚥。夫婦倆為此情緒極度低落，放棄所有治療，更萌生輕生之念。
' g2 _& ^9 o6 A: x; ?9 M/ f9 J7 p公仔箱論壇團隊首要安撫兩人的情緒，並因應實際需要安排於兩三日之內派出醫生上門診症，盡快協助他們改裝家居，包括更換電動氣墊床等，讓病人能夠在床上休息及進食。團隊並預約非緊急病人運送服務的車輛，接載陳先生返回醫院覆診及進行治療。安頓好之後，陳先生願意覆診了，亦更珍惜和妻子共處的時光。
2 I* r0 y" c; N, O v% ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。國際研究顯示，運動神經元疾病患者要面對生活上的大量限制與挑戰，所以多達三至五成人出現嚴重抑鬱徵狀，而他們的照顧者亦要承受極大的健康與精神壓力。屯門醫院有見及此，於兩年前開始成立跨專業團隊，希望跨專科的醫護及專職醫療人員能更確切掌握每位運動神經元疾病患者的情況，從而提供更適切的治療。
0 w( X; \7 R: H8 uwww3.tvboxnow.com團隊由多方面的人員組成，包括腦內科、復康科、紓緩治療科、腸胃科、呼吸科、精神科、心理學家、社工、物理治療、職業治療、言語治療及義肢矯形等。團隊人員會透過會面或電郵交流對患者的治療方案，便利每一科的同事掌握病人的病況並可作出更適切規劃。# I9 G7 [' E3 n( F. `7 F
鑑於患者身體狀況可以在短時間內轉差，跨專業團隊的任務，除了紓緩患者身體上的不適之外，亦希望為他們爭取多一點時間與空間，去享受與規劃生命。曾經有病人已經發展至不能進食要插胃喉，卻仍記掛着孫女，想跟她一起去迪士尼樂園。一眾醫護人員得知後，馬上聯絡患者家人及義工協助，讓患者完成心願。
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發表於 2015-5-13 12:53 PM
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