腦退化症是多種引致腦部功能不正常地衰退的病患統稱。患者除記憶力衰退外,認知功能如語言、學習、理解、方向感及判斷力等也會逐漸失去,導致如溝通困難、情緒或性格改變,並逐漸喪失自理能力。患者病情會隨着時間惡化,變得愈來愈依賴他人,照顧者的壓力愈發沉重。& G4 X% Y% D9 S8 b: M
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社區有專為腦退化症患者而設的日間護理中心,除了給予患者適切的照顧及訓練,延緩衰退外,更讓照顧者有自己的休息空間。另照顧者可參加相關課程,增加對腦退化症認識,提升照顧技巧。- i; m( B7 i& o& [
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筆者與一些照顧者傾談時,常聽到:「成日看住佢,我真係覺得好大壓力!」「佢亂晒龍!真係搞佢唔掂!」照顧者申訴感到極大的壓力、無奈、孤獨無助,甚至會有憤怒和沮喪的情緒。筆者會告知他們:「照顧者有情緒及感受是人之常情,在照顧的過程中不論是感到無奈、焦慮、悲痛、內疚、憤怒或感到疲乏困倦,其實都是正常的感受……」「你要常常留意自己的身體和情緒狀況,需要時要及早找人幫手,尋求支援……」「你要放鬆,不要因照顧壓力引致健康受損或情緒困擾。」「照顧的路或會很漫長,所以要學會關愛自己,了解自己的局限,在需要時尋求幫助,才能把照顧工作做得更好。」「一個擁有健康和愉快心情的照顧者,將對身邊的患者會有很大幫助。」
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筆者工作的中心,常鼓勵照顧者調整對患者及照顧上的期望、參與照顧者支援小組、多與親友溝通並分享自己的感受及想法,和他們協商如何分擔照顧工作,不要將照顧的責任全部落在自己身上。需要時更可與專業人士例如社工傾談,可幫助應對這份情緒。如有需要更可向相關服務機構求助、尋找社區資源或短暫住宿以幫助照顧工作。如許可,筆者會建議家人考慮聘請外傭以減輕照顧壓力。 |