不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿
4 k5 E2 f3 r0 _: N: m( E公仔箱論壇
, M: G7 k+ {0 {( d0 y) r3 L3 Z( ztvb now,tvbnow,bttvb
, Q( ~5 [& p* [( c, E+ utvb now,tvbnow,bttvb
# u+ X1 \+ ]5 ~www3.tvboxnow.com
x: f1 ` S$ w8 u) ?公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb$ F4 |: _2 C8 x+ w6 j4 B
每日健康／洪素卿（每日健康總監）
2 P- D2 b6 l( n, k( T/ t
9 Q \1 n. ^: Z8 P( c公仔箱論壇「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」tvb now,tvbnow,bttvb3 I( S# `. [8 C. P a' L* `8 k) P" ]7 H
tvb now,tvbnow,bttvb& m/ _$ Q+ j. j& k
結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。
: y. Y& b2 b& D0 y5 [TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
9 v! n3 ]; ~! Y1 F: k6 Z% i但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。
% b- m; `+ k& B7 a- f7 Y+ `
5 ?. @- C; o2 C- B6 Kwww3.tvboxnow.com中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。
% P; _- R; ^0 k- F+ L! bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
& Q7 W$ ]( }" n) _# {www3.tvboxnow.com周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。tvb now,tvbnow,bttvb3 S9 _$ g G2 Y* F% D6 u& C
www3.tvboxnow.com, q- u0 m c7 B ?4 l! Y; ~
因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ D1 C& T$ [4 f% x, V
公仔箱論壇3 n* a: V: j8 L; z+ B+ _% Q
; V0 J: t9 T2 s) H) O公仔箱論壇+ b6 B0 M5 _/ I# A, ^% O9 a
# A5 }5 K* V) Jtvb now,tvbnow,bttvb5 ~0 ]- Q& u. I, g- L0 }; k4 N
5 n2 i# K/ `9 p9 a因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。tvb now,tvbnow,bttvb; U" }% G. j: ^" p0 i& f( x
% A/ ]! P3 c: P: p1 |" o; v
其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。
, `% [; y1 {4 Ztvb now,tvbnow,bttvb
# ]3 o! a; o4 `5 \5 }www3.tvboxnow.com以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。
7 z: @; \2 v8 m0 L9 T公仔箱論壇
. ]+ W2 `: b; U7 p! f( z- ~( HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
# o0 g* A2 d+ c2 ^# P/ ?% w& U Ltvb now,tvbnow,bttvb
4 t: U' e/ i& ktvb now,tvbnow,bttvb
% E: E, F: H2 ~& k5 C" W* ~) F0 }' m7 V5 ?( V5 J* i
（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）
, Q! O- L; ?+ G G& Ltvb now,tvbnow,bttvb" @% F! e* }' D/ o3 _/ P
「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。
: U2 G" s+ H( f% E& `' _% R% k: Q' ltvb now,tvbnow,bttvb
K1 Q S+ n) b: T9 \1 N# LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。www3.tvboxnow.com& g, k. } q! o, _7 B6 { C0 [
$ z' F7 E7 C# I' q T" l公仔箱論壇反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」www3.tvboxnow.com6 o+ u' ]6 h' c9 n- C2 _( A6 G
0 Z6 a: ^7 a' ?$ s$ K0 T- G8 }tvb now,tvbnow,bttvb面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」
1 X# t' i! V7 F6 |2 G1 _www3.tvboxnow.com# v3 [) F& e& l4 {2 y2 |/ o) Z
4 E- h2 l7 O. e9 \! x. C公仔箱論壇 |
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
