一個台灣,兩個世界,130公分的強者
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她,是台大教授柯承恩的女兒,26歲,只有8歲孩童的身高,小時智力發展遲緩,
5 |' k% S9 ^- }$ p4 e8 u6 n2 M6 ~公仔箱論壇如今,衛斯理大學畢業,還繼續攻讀 MBA。tvb now,tvbnow,bttvb; `( a0 k7 t4 W
{+ o% G1 ~. YTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她說:電梯按鈕不會為我降低,但我的心可以升揚。天空才是我的極限!TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; ~: t+ f$ X! X$ s0 O) L
命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。7 }1 _5 i$ [' z O
( Q6 M1 H% D: Z# ~* U4 awww3.tvboxnow.com走進台北市永康街一幢日式平房,裡頭的設施,從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發,
6 n" y3 a4 m: h8 Vwww3.tvboxnow.com都比一般低了 三十公分 。這裡,是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。
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這天三月四日 ,是柯家的大日子,因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀MBA,
8 L# ?1 `9 ]3 F, i! g公仔箱論壇邁向人生的另一個旅程。8 T% u! z% ]! D ~5 D
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; `; s# G4 L! _+ \ vwww3.tvboxnow.com** 柯南女孩。
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曉瑄,二十六歲, 一百三十公分 ,是先天軟骨發育不全症患者(俗稱侏儒症)。
8 W# v: T+ U l- C9 M Vtvb now,tvbnow,bttvb柯承恩:「我覺得他像柯南,個子小小卻聰明伶俐,什麼事都做得到」,公仔箱論壇/ f8 |& V5 |% J: ^3 T
「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。
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在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中,柯南因為被迫吃下毒藥,身材縮小成小學生般,
/ X' X7 H/ i& R- k卻機警、勇敢,偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中,女兒也有相同特質。
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' d- T4 u! ?# w5 fwww3.tvboxnow.com柯曉瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅,www3.tvboxnow.com' y0 v y1 Y4 `3 N- h
是她走出家門後的最佳夥伴。有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* ^! L' G6 x$ i& P
飲水機和洗手檯。
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+ E @0 [" ^. k- U3 Q% o7 h) Atvb now,tvbnow,bttvb傍晚四點,中正國際機場第二航廈,曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李,大行李箱豎起來,
1 z- w1 B) n" C. _公仔箱論壇直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰,親吻曉暄髮際問:「曉瑄,妳以後能不能照顧自己啊?」www3.tvboxnow.com* y% x( w$ B: Y+ Y
曉瑄比出勝利手勢,大笑:「I'm fine!」隨後,她轉身,快步奔入出境口。公仔箱論壇+ G8 m% g4 x3 X" I
3 M1 H- ^( i0 M- t) K ptvb now,tvbnow,bttvb看著女兒的背影消失在長廊那一端,柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅,像兩瓶不同的調味料,
3 v7 M: {, ^- A: h! l8 m0 }* ^被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。
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- s! e1 z S$ U% `, m7 |3 S2 y9 c* X公仔箱論壇她想起二十五年前,獨自抱著女兒,無助的站在美國海關前的景象。當時,連曉瑄的親人都認為,www3.tvboxnow.com# g* `; z7 `/ B9 P. {9 o% k
她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今,女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業,還通曉義大利文、TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- b3 n& m4 K5 e) T
西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。2 i' _# Q' @4 n9 w0 S
5 C. J6 O3 f& G4 B& t. QTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。二十六歲的曉瑄,只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣,卻在成長道路上不斷突破命運的www3.tvboxnow.com2 v' |. j4 ?* H8 {
天花板。這個故事,應該要很早,被很驕傲的說出來的,但它要從柯承恩口中道出,tvb now,tvbnow,bttvb3 X0 G3 [8 O& }9 J
卻是這麼困難。
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3 [2 F1 [- ]3 `) c( X, M6 A公仔箱論壇一月二十七日,農曆年前,我們來到中華經濟研究院院長辦公室,向柯承恩提出今年
/ P0 i/ y4 U; ]公仔箱論壇「一個台灣,兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段,柯承恩以一貫學者的語氣,www3.tvboxnow.com, l8 Y4 t- f& D7 B
說著企業的社會責任。他講得很慢,似乎琢磨著什麼。公仔箱論壇; c/ ]* B& b5 Q$ t! l( _; P+ N5 G
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「我認識一些罕見疾病的家長,讓我瞭解這些孩子雖有先天限制,但他也應該可以TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& J t2 L. I4 \6 p
像正常人一樣……」tvb now,tvbnow,bttvb, p$ @7 |6 f6 ^* ?( z Q( A
7 T; b9 \2 ?$ n( d3 P' Jwww3.tvboxnow.com直到一個半小時後,當談話觸及曉瑄時,頓了好幾秒,他抿著嘴唇,頭往上仰,避免讓淚水6 ^$ C( m% p: E+ O( I& w; _! W
溢出眼眶,接著一個字一個字的說出:「事實上,我自己就有一個這樣的孩子……」
& N- X! t3 K7 A8 O# f d+ l8 L' u+ Mtvb now,tvbnow,bttvb他深呼吸,又吐了一口氣。tvb now,tvbnow,bttvb+ r+ l% o! O+ d6 j. R
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埋藏內心深處的複雜情感,一時間很難坦然訴說。好幾次,他不能言語,眼神盯著桌緣,( z* u$ s- K# E4 w1 B
用右手食指敲著桌面,「咚、咚、咚」……空氣凝結,猛然抬頭,他已淚濕眼眶。
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「正常人可以得到的,不管是感情還是什麼……她卻得不到的,我們要彌補她……tvb now,tvbnow,bttvb7 D0 Y# _1 q/ w& e& K" D' F
她付出很高的代價……」短短一句話,中斷三次,話沒說完,又潸然淚下。
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應該驕傲的事,談起來,卻那麼感傷。這是他二十六年來,難以與人分享的心情。! o$ Z( D1 [* {* \; y- e7 O* @
那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎,以及旁人難以理解的、深刻的親情。
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/ L* @1 ~0 ?# E3 w) ?, U+ l**「我體會到不一樣的人生……」他說。
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台北。出生罹病時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃!TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 J6 [. @; T" I; K j
& f2 Y& q; q$ h" eTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子託外婆照顧。但七個月時,
7 t' F+ `$ }+ pTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查,護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、
+ p3 s* A" N) c! Y' j5 G4 |3 uwww3.tvboxnow.com下巴突出、身材短小,提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」從那時起,
& v' D7 w6 p9 Iwww3.tvboxnow.com一切都以曉瑄為優先考慮。( Q: m) p' Y. ?" a! n
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那是一個週日下午,寒風冷冽,柯家夫婦剛從教堂回家,從台北撥過來的越洋電話響起:
. g9 X7 B# G( o0 I Vtvb now,tvbnow,bttvb「趕快把孩子帶過去吧,美國醫療比較發達,救救這個孩子!」TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* Z) L7 T+ Q2 `2 n) ~
) X8 |) {2 ~) y+ o; wtvb now,tvbnow,bttvb於是, 柯太太先回台,抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是:曉瑄罹患軟骨發育不全症,
' O2 w6 J6 T" Y8 [9 Q而且,「這個病,沒有藥醫。」她心如刀割!
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留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。) r5 |% O. k0 {. K+ _0 o1 @
他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波,www3.tvboxnow.com- d6 H" L/ [- p: a' D( [
申請新學校、搬家、安排醫療資源。' ?% Y; L3 {% @" V
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一切就緒後,接妻女赴美,「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」
: N, c: Q- S7 r8 Rwww3.tvboxnow.com柯承恩說。
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一九八一年八月中午,豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場,迎接妻女。
& p. Y$ D% S4 X/ iwww3.tvboxnow.com「他看著孩子,我們相對無語。」 柯太太清楚的記得那一刻,他們抱著女兒,穿過熱鬧人群,
5 o5 D/ \9 J1 w/ rtvb now,tvbnow,bttvb默默的走出機場。他們知道,這將是一場無法預期結果的長期抗戰。. v7 _# I( f% }" A2 r
6 k% g. M& T2 l( r7 [6 e但是,共識很清楚,「她是無辜的,我們不能逃避,一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情,: P* ~4 F+ u+ g; g$ }+ ]
幫曉瑄踏穩了第一步。
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5 c: z% K2 Y. I& k2 \**美國明尼蘇達,展開黃金早療 tvb now,tvbnow,bttvb' O& D* o% s% t5 r+ E) S& F) d! Z
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到美國的第三天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋著,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 R# A# s8 x$ l
這是基因突變,機率大約是四萬分之一。「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」雖接受理性訓練
+ F u8 j( i: ?/ n) n7 K" O' fwww3.tvboxnow.com並擁有虔誠信仰,此刻的柯承恩,還是不免問上帝:「為什麼,機率發生在我身上?」
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曉瑄不僅是身高的問題,磨人的還有其他併發症。譬如,牙床咬合不良,會影響發音;
- B0 a( H* c) e$ r% Y脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,若壓迫神經,則可能造成四肢麻痺;歐式管短小,5 S, X/ G& |0 _
則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,
. _% C4 d5 m; h' `0 h7 M% ^www3.tvboxnow.com或走路重心不穩……TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( Q7 v) S8 A; g v3 ]
5 p; a( v3 [8 U' w! k一歲以後的曉瑄,併發症越來越明顯,動輒中耳炎、發燒,且脊椎壓迫呼吸道,必須切除扁桃腺,tvb now,tvbnow,bttvb, j5 s3 `: q: e' O- t; y5 B# D
她幾乎每週上急診室。曾經,一次中耳炎太嚴重,醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出,& N4 k& p! g; ]+ C' C
後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次,冬日大雪,連救護車都開不進來,最後消防隊TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* _0 P4 M, U/ L: S# G
還出動雲梯車,才把她送進醫院。母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子。
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嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下,曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒,從肩膀至臀部,
/ z: k3 C2 y, i5 k# C& V公仔箱論壇小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下
7 e' i) X( E2 D: R) ?TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。盔甲的武士。
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「妳想想看,別的媽媽抱著孩子,是一個溫暖柔軟的身軀,師母抱著她、背著她,日日夜夜,! W2 I n4 K x+ N3 D
卻都是一個硬殼子,妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。
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**雖然行動不便,但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。
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2 w& S9 a8 m" U% X. n# ]8 ^為了上幼稚園,每到冬天,柯太太總要竭盡力氣,抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀,
; m+ g: P- f9 D9 F0 Ftvb now,tvbnow,bttvb在雪地裡一步步艱困行走,深怕滑倒傷到女兒。有時積雪,一不小心踩下去,雪就淹到漆蓋,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; a- V. R4 _" e& ^3 |3 a, a
母女兩狼狽不堪。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" X5 F& C* i. F$ f
) K2 a* m4 Z2 v# a Q. a8 cwww3.tvboxnow.com夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背,皮膚長出一個個紅色小疹子,有時,她會偷偷把女兒www3.tvboxnow.com+ ~, i6 A) I2 b. T q9 `
石膏衣脫掉,讓女兒透風。「妳真是婦人之仁!」柯承恩笑笑,又把它穿回去。! b4 A0 W7 k5 ]4 S
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曉瑄的發展比一般孩子遲緩,到兩歲,才學會走路,連爸爸、媽媽都不會叫。
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8 |) p/ M! i& P3 W c8 Q幼稚園時,由於曉瑄頭顱較大,再加上沉重的石膏架,有時,從座位上站起來,突然就摔倒在地,
5 e8 B3 x- ^7 R" Q! J+ Fwww3.tvboxnow.com頭部重擊地面而昏倒,托兒所一邊叫救護車,一邊急電柯太太趕赴醫院。
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8 ]5 {- P' `1 u1 A「我的人生分為兩個階段。結婚前,我是么女,家境不錯,被爸媽寵著。生了曉瑄後,tvb now,tvbnow,bttvb; W+ h( _ Q( L
我的世界完全改變。」柯太太回想,以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街,被母親說是散財
( J6 I/ r+ G1 U: j; F/ }7 {tvb now,tvbnow,bttvb童子,女兒出生後,這些都不重要了。www3.tvboxnow.com4 o+ X( L4 o5 ?0 W3 Z
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「當時我每天面對的,是她的耳朵發炎,生病,感冒。先生在博士班的過程又很辛苦,
* {. c% @0 _3 @7 ? pTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。他在博士班,第一年,六個學生中就被刷掉兩個,壓力很大。」 柯太太回憶著,
( x# V. |0 x" ?1 W0 ~層出不窮的狀況。
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尤其,明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天,柯承恩終於忍不住,+ V5 \- i3 Q9 o) h9 S
對指導教授說:「我實在念不下去了。」沒想到,教授拍拍他的肩膀:「沒關係,我幫你想辦法。」
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不久後,柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金,學校並出資,為其全家投保高額保險。
# A) E8 A t* I/ Qtvb now,tvbnow,bttvb這雙友善的手,讓曉瑄醫藥費無虞!柯承恩繼續完成學業。. _# m$ g3 A+ p. ^9 w- |7 ~
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另一方面,雖然曉瑄身體諸多不便,「樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。
& y2 M% ?# @1 t, T. @7 Z) X$ f譬如,「她很能忍痛,不太叫,經常被扎針,也不哭。」因此,在幼稚園,曉瑄每天蹦蹦跳跳,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 Y+ Y" }4 S/ W2 c. i
想出各種玩耍的怪花招,是孩子王。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. E. p5 f$ T- B5 j# [
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六歲,為了讓孩子免於歧視,柯家夫婦仔細挑選小學,「我印象很深刻,在她還沒入學前,www3.tvboxnow.com5 ^7 v* s' L m0 P1 f
校長就召集全校學生看一個影片,影片描述世界上有各式膚色、體型的人,雖然每個人長得公仔箱論壇4 e k" G5 u; D4 m% B
不一樣,但都生而平等。」柯承恩說:「在美國,學校碰到特殊的孩子,會把他視為公仔箱論壇) g0 i1 Q' c, ?4 I/ O# A
對其他孩子最好的教育機會,趁此教育孩子,平等與互助的觀念。」
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* A) {) s+ b$ M. r6 K% h# n" ^www3.tvboxnow.com**她很努力,卻幾乎都拿C。www3.tvboxnow.com! X4 s1 R. i) S* ~% u1 S3 s/ M
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雖然學校誠心接納,但曉瑄卻有學習障礙。 柯太太發現,女兒看書是「跳著看」,www3.tvboxnow.com+ L. z- _5 T6 q/ N, u# Y+ `1 Z
例如第一行沒看完就跳到第十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來;此外,簡單的加減法、/ `) @4 i. E/ i
拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。「有時教一教,無名火就冒上來!」她很想大聲喝斥孩子,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. X2 C) T7 h( b4 @% \$ x' E& n
但看到她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。「在美國的中國孩子,考試都拿A,
9 w2 Q# ?' a% q) V @TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她很努力,卻幾乎都拿C。我經常被 老師叫到學校『聽訓』,壓力好大,聽訓到後來,
& Q+ K5 w6 x: ^: \6 l3 {0 O" K公仔箱論壇我都哭了。」 柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。
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更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時,姊姊好意安慰:「不要擔心啦,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* K4 I' ?5 s; k/ |" ?
以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話,卻讓她更心痛,
1 P( }6 N! \% {+ O) a4 xtvb now,tvbnow,bttvb「連親阿姨都把曉瑄的發展,定在一個層面,難道,曉瑄的人生,真的只能如此嗎?」
: G: ^( }, P& DTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她從難過的泥淖中清醒,她不甘心! {1 g6 s5 @7 Z1 O' S
: R9 J) U+ F5 {2 K9 X2 q公仔箱論壇每天,她引導曉瑄用手指著書上文字,按順序一字一字的看;每週,帶曉瑄上圖書館,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 `; o1 }: D) z6 F* _6 E
把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽,持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全,
: k8 I/ \" l( [' D* y d公仔箱論壇柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。
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當她看到研究報告說,動物可做為孩子的心理醫生,她還特別挑選一隻日本的北京狗,
% u9 _0 h Q4 l( s* H5 x8 @公仔箱論壇一隻小型犬,做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上,有生命依賴著她、愛著她,/ V' E) {1 o' V. F/ z
建立她的自信心與安全感。
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儘管如此,憂心仍盤踞柯家夫婦的心中:「如果曉瑄以後沒法照顧自己,怎麼辦?」tvb now,tvbnow,bttvb+ Y( g: g1 X1 I2 E% \1 I6 h* m
他們開始參觀慈善機構,做最壞的打算,想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄,
( P4 o% [1 f# P* ktvb now,tvbnow,bttvb在她五歲時,再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了,曉瑄會需要一個親人的,」
. u9 C: }8 e( V* @. m C- x柯太太回憶。
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拿到博士學位後,柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後,曉瑄十歲時,
/ U$ v8 u) Y$ T8 J# dtvb now,tvbnow,bttvb柯承恩決定回到故鄉任教。% B- Y' G+ A% c
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**回國,接受中小學教育TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 ]. E. J- t# |7 M' m
) T, k1 m6 K4 ttvb now,tvbnow,bttvb回到台灣,對曉瑄又是一番折磨。
/ S- J2 |6 k1 q7 ttvb now,tvbnow,bttvb起初,她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她回家把書包向床上一丟,* I2 g" l M$ r9 x+ W
對著媽媽哭叫:「你們好狠心!」此外,旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。( ~/ S: r" n% N7 T
0 u0 E8 z8 C+ @4 ywww3.tvboxnow.com曉瑄的記憶力差,也讓她在以背誦為主的台灣教育體系,吃足苦頭。她印象深刻,國小四年級
- w) u6 s0 @1 j5 ^+ D5 c的月考,有一個選擇題:「你最佩服哪一種人?」她因為自己力氣小,對力氣大的人心存佩服,
( S( d; Y$ c6 [/ I. ^www3.tvboxnow.com而選擇了第四個「有肌肉的人」,壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 {5 ^- s- j7 ?8 T9 z, G
; `1 T+ A' q( L" ?TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。國小畢業,柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視,特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚:www3.tvboxnow.com0 r& |( y6 \( ]
「妹妹唸書,學區是什麼就念什麼,但我唸書,都是爸媽精挑細選的,主要還是怕我受到欺負。」4 W( Z/ @7 T0 K7 w& L* }
進國中後,第一次國文考試,她只考了三十分。即使過了一段時間,全班月考,五十二個學生中,2 R0 X1 x' O8 m, C& w$ E
曉瑄還是五十一名。
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& `1 {# {8 y+ z. Z2 n! W0 l「妳要認真一點啊!」 習慣了教授舉一反三的台大學生,柯承恩直覺的想,讀書這件事,* T% F1 Y9 I* c8 D3 K$ O3 P
有這麼難嗎?
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「我試過,但是我做不到!我沒有辦法啊!」突然間,曉瑄委屈的大叫,哭著衝進房間。8 S, H L. Q6 z, }
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**柯承恩決定,每晚在家幫曉瑄複習數學。
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沒想到,即使再三解釋幾何概念,曉瑄仍似懂非懂。他急了:「怎麼搞的,學這麼慢啊!」
. r4 V! |. U" wtvb now,tvbnow,bttvb曉瑄察覺爸爸的情緒,向柯承恩抗議:「你不能把我跟台大的學生比啊!你教的是聰明人啊!」www3.tvboxnow.com0 q0 Q$ ?2 B2 k1 L3 C; l
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幾個月後,柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望,
0 a2 e2 T5 f& s& T. YTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。也很想回應,但她回應不來,如果硬來,會傷她的心。」他不斷提醒自己,要有耐性,如果. p; s f. O4 Y. U8 o( W. b, s
別的孩子可以做到十分,曉瑄可以做到五、六分,就要鼓勵她,如果放棄或用錯方法,www3.tvboxnow.com. v4 ?6 ?; O& g6 B
她可能剩下一分。www3.tvboxnow.com; Z0 L. u" t4 q" g
5 c: O8 n1 a; J1 Ntvb now,tvbnow,bttvb他嘗試在日常生活中舉例教她,例如,當車子開到高速公路出口,他指著對稱式花瓣型出口匝道,9 Q4 t& q5 t, q% G8 c
對曉瑄解釋,這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。
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他告訴自己:「我一定要看她的能力,而不是看她的障礙。」
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國二,曉瑄休學一年,為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。爭取關鍵十公分 。tvb now,tvbnow,bttvb% V# N* U" f; z+ g* J- [
9 |0 e. d/ b( c8 Y( G) \6 w, `因為女性的軟骨發育不全症患者,即使成人身高多在一百二十五公分以下,但在社會上,+ x+ n3 X: S& t3 ?! @: l
食衣住行的設計,都以一百三十公分為界線,以下是兒童,以上是成人。) s* |5 Q4 J$ E' q# E
; v" \% R* A; P. L/ e5 I* O m因此,透過「骨痂延長術」,如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來,
7 [6 U, Q) B# }( H/ W( @# P e: ITVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織,打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑,是小兒骨科* `& p, V2 D2 g Y
的權威。於是央請他為曉瑄執刀。5 n. m& Q/ `+ P8 H1 }" [6 ^
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手術前一天夜裡,柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料,當他拿著在網路上找到的手術後遺症公仔箱論壇5 w1 g0 W* x7 D1 U# X" A
資料,給柯太太看時,「他整個眼眶都是紅的!」柯太太說。公仔箱論壇/ t8 ]. ^, L) ^. b
+ {/ B) P$ G" y9 [& G在資料上,後遺症包括:釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著www3.tvboxnow.com6 e) V- |9 n7 h, B1 J# ]
艱澀的醫學名詞。
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9 S. z* C& Q0 m5 k& [( K1 Xwww3.tvboxnow.com翻開泛黃的病歷資料,「柯曉瑄,一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生* U* y" Q9 `+ k* ~# A
黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患,卻是讓他印象最深刻的患者。3 F& M* P/ ` u
m, _0 g3 ~, q8 s* w/ e+ N這一天,曉瑄被推入手術房,黃世傑將她的兩隻小腿骨,分別切開兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,公仔箱論壇9 c' x2 Y+ G$ b: k3 K
形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下,各有一個轉環,等手術七至十天後,切骨處的骨痂開始形成時,公仔箱論壇( l' c+ C7 }! ^7 K! P T+ X
將這個轉環按照預定速度鬆開,讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度,才能將鐵環拆除。
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「每增長一公分 ,所需的時間約為一個月,」黃世傑說,「治療加上康復的時間,至少要一年以上,
# y% @6 f: B7 g' g" I( U公仔箱論壇其間不僅行動不便,而且十分疼痛,如果家屬沒辦法照顧,患者忍耐力不強,半途而廢,只是徒增
5 `8 _- m$ K8 n/ Ttvb now,tvbnow,bttvb麻煩與痛苦。」
. n S5 } d0 |TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
3 ^1 {/ z/ f+ C) v. J! _0 V7 y但黃世傑回憶:「曉瑄自己很樂觀,忍耐力強,爸媽又照顧得好,這是她手術成功的因素。」
7 o$ K5 D8 u9 Q2 P4 U# H5 jTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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**就像被釘在十字架上。
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當曉瑄從手術房推出來,一段腿骨硬生生斷成三截,血肉模糊,柯家夫婦震驚不已。
# g! J g7 [* y6 z+ htvb now,tvbnow,bttvb「我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!」
2 Q$ l2 u* M# V2 x) R! _公仔箱論壇柯承恩敘述當年情景,語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼,只好不斷的以手在TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% O! D3 f/ S$ j1 T
桌沿邊,來回做出鋸開的動作。
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' Z- ^% f; E6 p1 ftvb now,tvbnow,bttvb要拉長骨頭,神經、肌肉的拉扯,異常疼痛,常常,四、五顆止痛藥,都壓不住。曉瑄持續的
. I I ~% ~# k+ f% Ytvb now,tvbnow,bttvb尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的柯承恩,身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。
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" F$ H9 M$ Z' q$ vTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。有天晚上,柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間,曉瑄房間傳來淒厲叫聲,柯承恩衝進房間,9 u: u y. C4 i( f: A; h( `
抱起她就往醫院衝。檢查結果,神經被扯斷了,醫生說要放慢轉速,否則她會受不了。
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儘管痛苦,過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口,那個螺絲每天要轉,
Y7 T# M. i: M+ j+ U8 p* }不讓骨頭癒合,但是我下不了那個手,我轉不下去。最後,是曉瑄自己轉。她意志力很強,www3.tvboxnow.com: L1 A3 S5 _2 u6 b4 W
願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡,輕輕撫摸照片中,曉瑄戴著鐵環的雙腳。公仔箱論壇) s. q9 |1 A9 a1 }& G& ?; y3 @( D
1 o3 |4 }! k1 K5 A" a% \tvb now,tvbnow,bttvb女兒受苦,對柯承恩夫婦也椎心,「那個過程,家庭一定要撐得住,看到她痛苦,你可能會退縮;
% z8 I, Y# L& I0 E3 k- f9 f7 X- r5 n8 Btvb now,tvbnow,bttvb家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了,弄到後來你會無法處理。所以,一定要* L( Y0 u3 q& h- u3 [$ }
很堅定。」過程中,柯承恩扮演家中堅定的力量,眼淚,往自己肚子裡吞。
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, E; c4 `2 j/ P |& g7 |5 J8 W5 }TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。他每天回家陪女兒,曉瑄躺在床上動彈不得,柯承恩在一旁賣力取悅她,把黃安的「天涯在何方」2 \0 N+ Z. k0 T9 k& o3 G2 u2 h
歌詞改為「媽媽你在何方」(雖然媽媽只是在廚房),父女兩人還大唱張學友的歌,試圖用搞笑式的唱法,公仔箱論壇+ \7 u2 l O' D9 H) d) [8 s( u
讓曉瑄忘記痛苦。
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; |9 }9 E& v& p4 ?* |7 U% k1 V2 n0 V柯太太在女兒開刀復原期間,因太過緊張勞累,原本的子宮肌瘤突然變大,曉瑄取下鐵環後,
2 S6 Q4 G) a2 P3 t" `TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。換她躺進醫院,將子宮切除。
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五百三十個疼痛的日子,終於過去了,曉瑄取下鐵環,從一百一十九公分 ,變成一百二十九TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# ?$ l2 @$ o& a& e
公分(目前為 一百三十公分 )。這是關鍵的十公分 ,「以前我要『爬』著上公車,出門上www3.tvboxnow.com+ w1 G7 c& t+ N/ h7 r- X
廁所搆不到水龍頭,開關電燈要蹬椅子;現在掂著腳,勉強可以搆得到。」tvb now,tvbnow,bttvb6 Z+ u2 M3 F6 W0 b+ d* g- u
3 i# B# u6 z/ a: ?% _為了這十公分,她忍受著後遺症——無法走久,雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價。
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**學習開竅了!
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8 f# C# I, R9 ^" f7 o# l. dwww3.tvboxnow.com不過,休學期間,柯承恩特別請家教,強化曉瑄的國文能力;沒有背誦與考試壓力,她突然開竅,( ], ^: C# q( Y$ d9 j0 k* i# W
唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興:「她學得比別人慢,什麼都比別人慢,公仔箱論壇! v0 T+ ^' n4 t% b, i- ^- ` E
所以她進步一點點,我們就覺得好快樂!」
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「這樣的快樂,一般人無法體會,因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷,或許是老天TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ W0 v V" m4 d8 Q: q* s! \( D) W+ I( K
給我的福氣,讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。www3.tvboxnow.com' g! F; E5 n) \5 f% R
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後來,柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力,主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為,
; ?% r; c8 {( Zwww3.tvboxnow.com曉瑄穿的是HANG TEN的衣服,背的是普通背包,他擔心,女兒到了美國學校會被視為窮人,公仔箱論壇5 J4 i9 L) T% o' {: O$ C1 B# T% W6 _
心裡不舒服。事實不然。
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儘管拄著柺杖上學,但曉瑄積極參與扶幼社的活動,幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中,
8 O1 K; L0 {# P# T- h2 s4 p大受感動,他想起,美國發現卡(Discover Card)的活動。每年舉辦傑出高中生選拔,針對
% p+ G0 |0 W+ d; o& Q; S( y& ytvb now,tvbnow,bttvb身處特殊困境,卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。
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這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後,曉瑄交出一篇自傳:
$ j4 u6 O& y! c6 d: L「我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但外觀看不見,丟到水裡去,煮沸後浮起,卻又被澆下一碗冷水,9 r$ W& \, i3 m3 a6 V% T& E5 B4 k
再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸,反覆淬煉,才有美味的水餃。」5 R* c# i& Y5 n" z. Q! x; l
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最後,曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者,成為該獎舉辦以來,首位境外全球金牌獎得主,
; J+ r6 C) y1 D! N* v還贏得二萬二千美元獎學金。" m, d; ?1 s- j, o9 ~# v$ }
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這一天,柯家又響起了越洋電話,傳來的是恭喜電話,「我從來沒想過她會得獎!沒想到她會8 y. Q6 {5 c& t+ t
因為自己的特殊狀況而得獎!」柯太太驚呼。
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5 w3 T& ]8 u% I5 ^: ] V- {9 vwww3.tvboxnow.com**我們從沒想過放棄這孩子。
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: [" R4 a( E% G ?. K% V& Q; _頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機,曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" D. ?. l6 I8 p- R5 T# W3 E
凱迪拉克,到下榻白宮旁頂級飯店。
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柯太太說,這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車,她怎麼也沒想到,給她www3.tvboxnow.com8 j9 }1 `9 X9 n% B* Q* A
榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。www3.tvboxnow.com4 u* B1 K T5 P4 Y
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主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長,她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! ^2 W) T# ^" _# A( U
肢障者。www3.tvboxnow.com+ Y H+ l2 y+ k6 c: ^7 z: D$ W m2 z
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對曉瑄來說,這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道:「長久以來我已練得好臂力,
4 _4 D# c1 z0 r% |6 Z) ^- STVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。能將自己拉上公車,雖然拉不到吊環,但是我可以扶著座位把手。手術後,我雖然勉強TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) f4 Y+ \3 M2 x8 l, j f+ t
搆得到洗臉台,但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕,我仍觸不到。雖然,我知道電梯按鈕,
) q+ i. D( g- F. S' btvb now,tvbnow,bttvb永遠不會為我而降低,但是我的心可以升揚,我可以盡量延展我的極限。」
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7 p% ~5 R$ D! b- W( w「當我自我接受時,無形中,也讓別人較易接受我;當我跨出去幫助別人時,我忘了自己的限制。」TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; y6 D& b0 N+ H* H
她強調。會後,當媒體訪問她得獎心情,她說:「Sky is the limit.」(只有天空才是我的極限)。
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& h4 J/ C; |- _" `& O8 [; q, ltvb now,tvbnow,bttvb看著女兒上台受獎,柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說:「人性的脆弱當然存在,我們也
; y( P9 n. Q' e; E3 \4 Kwww3.tvboxnow.com不是沒有挫折與壓力,跌跌撞撞的過程,我們尋求信仰,找到穩定的一條路。不過,我們從來
% u3 }. @( X' `* ]TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。都沒有想過,要放棄這個孩子,一絲這樣的念頭都沒有。」tvb now,tvbnow,bttvb% K1 Z; ]# h7 |% W: O j; g
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美國。就讀衛斯理大學社團經驗與得獎殊榮,曉瑄順利進入美國著名的女子大學——衛斯理大學就讀。
4 ?9 h( i& z5 _ B/ VTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。雖然就讀期間,她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」,這是一種學習障礙,但她還是活躍於社團。www3.tvboxnow.com# ?. b, u$ }1 R2 J+ l# M
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大三時,曉瑄當選台灣同學會會長,主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時,卻碰上九一一恐怖攻擊事件,
5 [* }* k, G) A3 `$ btvb now,tvbnow,bttvb許多同學主張取消活動,曉瑄卻堅持要辦,「我就是臉皮厚、不怕死,我從來不覺得,自己可以找藉口說,
$ v8 H) g9 u# P; a; H做不到什麼事。我一定要拿出東西來,不可以做不到!」甚至,她帶頭夜宿校長辦公室,抗議學校對亞洲學生歧視。
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9 U" c$ f/ p7 ?& q, v公仔箱論壇 公仔箱論壇% f; k! Q, W; X7 K; o
**兩度情緒崩潰 但她的好勝心,卻讓自己處於高度壓力而不自知!公仔箱論壇% X" {% } o# G/ B, V7 Y
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拉緊的橡皮筋,啪的扯斷。大三下學期的一個下午,她 在教室突然哭了起來,情緒崩潰。www3.tvboxnow.com* ^, S$ D7 ]0 r3 C. L
與她隔壁寢室的同學察覺不對,趕緊將她送到醫院,並打電話通知柯承恩夫婦。5 R1 r3 u* e) y- @; A
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又是一通令人心慌的越洋電話,柯太太邊說邊哭,告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。tvb now,tvbnow,bttvb$ |! Y f, k! t" V2 W" G2 h7 {4 l5 [
一小時內,柯承恩趕回家中,立即準備行李,「我馬上去看她。」「我去好了。」 柯太太擔心公仔箱論壇; j+ ]) F2 E1 T$ V9 L" O
曉瑄,也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去,妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。
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「我好怕她受傷」,事隔四年,柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節:「她是堅強的人,
% p! Q. x H6 V任何堅強的人,都會有脆弱之處,我只能說,社會壓力真的很大。」
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身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中,曉瑄在大四,又一次因為情緒崩潰住院。www3.tvboxnow.com: O& C7 S7 Z9 `5 ?% B/ t: H1 q+ X
「二十幾年了,怎麼會沒有壓力?她只是不講。」
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: K8 }5 q. y% ewww3.tvboxnow.com柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰,換媽媽飛去陪曉瑄,不敢多問什麼。每天早上,她搾, v+ N' C' U- |3 F
柳丁汁給女兒喝,下午帶女兒出門走走,如果女兒不想理她,她就順著女兒,「很多事情,* F" a' G( Z3 g4 H
是不能問的,只有讓她自己整理好,自己走出來。」直到現在,柯家夫婦都沒有問她,8 f6 O! z9 C! O6 S5 I3 I8 X8 h
當年崩潰的原因,這是曉瑄的秘密。
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**起飛。
$ f4 M# w; p- ~- u9 TTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 公仔箱論壇% `0 b0 B7 @& z: ?3 Q, j+ O
踏上追夢旅程畢業後,曉瑄決定回台工作。二○○三年,她進入勤業眾信會計師事務所,
- z9 S3 |: V% {! P( I+ |2 X/ ]tvb now,tvbnow,bttvb擔任風險管理顧問。
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: I$ A- t' M- s; T+ f& r/ R" ^每天早上九點以前,她背著雙肩背包,走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓,公仔箱論壇6 U2 R& K" ^4 J8 M
開始忙碌的一天。公仔箱論壇8 Y. t0 u3 h! P+ a0 T _1 t" i
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如果電梯裡沒有其他乘客協助,她必須用跳的,才能碰到按鍵「12」,順利到達辦公室。" F2 h& {% y, k# o1 L
走進辦公室,* i0 h( h* w- O2 d% m9 j1 K. B) y$ r
1 _2 i" [' I, h; Q$ N4 owww3.tvboxnow.com她拿出折疊椅墊在座位前方腳下,避免雙腳終日懸空,導致血液循環不良而劇痛。公仔箱論壇5 R' `4 `6 Q) P' l1 B4 R
經常,曉瑄到客戶那兒接案,手機卻突然響起,螢幕顯示柯承恩的電話號碼。tvb now,tvbnow,bttvb; p }) J; x2 O/ k8 Z: Y, K
「爸,我在忙耶!」曉瑄尷尬的說。
5 ? }, n! s8 ?TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。「喔,好啦,我問候妳嘛!」柯承恩只好趕快掛上電話。
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; c0 t1 E$ U9 Z5 A( Stvb now,tvbnow,bttvb雖然柯承恩自己公事忙得不可開交,但一顆心就是掛著女兒,「妳加班到幾點?十二點?$ S; { y! y4 Z" a+ Z* x1 Y
喔好,我準時去接妳。」公仔箱論壇. @1 N9 e4 g9 p; W
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今年二月底,曉瑄辭去工作,赴美準備GMAT考試,準備九月到歐洲攻讀MBA。www3.tvboxnow.com) X% d0 F8 V) a/ X) k- \9 l
其間,她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強,想從事
# A$ ~' L; Z) Z& L! L F G文化創意產業,當戲劇導演,也計畫修習法律,為弱勢族群發聲。
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這天,我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說:「曉瑄回國這兩年,是我最快樂
/ `9 i1 ~2 B) r2 l/ _6 s公仔箱論壇的時光,我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深,這不是父母關心小孩,tvb now,tvbnow,bttvb4 j& w' H9 P5 @) A/ S: ^
而是成人間的彼此依靠。」 |